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Mathilde S.
a lancé une pétition à destination de
Bonsoir. Nous avons dépassé notre objectif en terme de signatures. Que chacun de vous en soit remercié. Notre délégation a été reçue par la directrice de l'hôpital Robert Debré. Il semblerait qu'il ressorte de cette réunion une issue qui devrait nous être favorable. Nous vous tiendrons évidemment informé du résultat précis de cette rencontre dès que le relevé de conclusion écrit nous aura été transmis. Nous clôturerons cette pétition prochainement, mais, pour l'instant, le PLUS IMPORTANT est que chacun laisse sur l'adresse   "[email protected]"  
le moyen d'être contacté (au moins son adresse Internet) pour que nous puissions, dans une moindre précipitation, organiser de façon ordonnée la suite éventuelle à donner à notre mobilisation. Comptons sur nous !
Mathilde Stentelaire

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L’ataxie de Friedreich est une maladie génétique neurodégénérative. Peu à peu, elle prive son porteur de la plupart de ses facultés. Seules ses capacités intellectuelles ne sont pas atteintes.
Pour l'instant, il n'existe pas de traitements médicamenteux capables d’enrayer les symptômes.

C'est pourquoi, seule une prise en charge pluridiscilinaire, dispensée dans de trop rares "centres d'expertise", dont celui de l'hôpital Robert Débré (Friedobs), permet d'améliorer le quotidien des malades: aide psychologique après la pose du diagnostic, amélioration de la parole pour les patients atteints de dysartrie, proposition d'aides techniques adaptées encore trop peu souvent préconisées par des services médicaux généralistes qui ne connaissent pas bien la maladie. C'est cette prise en charge individuelle, au plus près du patient qui serait d'abord remise en cause si les moyens attribués à l'équipe du docteur Husson étaient remis en cause.

Mais, certainement plus grave encore, en cette dernière période, la recherche en thérapie génique a fait de formidables avancées. Des labos américains pensent être en capacité de débuter les essais sur les malades d’ici deux ans.

Pour ce faire, ils ont besoin de constituer une cohorte avec un maximum de données sur l’évolution des futurs patients ou, MIEUX ENCORE, d’en trouver une déjà formée et éminemment documentée.

ELLE EXISTE à Robert Debré . Elle est constituée de 26 enfants et adolescents de moins de 18 ans et de 17 jeunes adultes (de 19 à 29 ans) qui y ont tous été suivis dans les premiers temps suivant la pose du diagnostic.

Par son nombre et la qualité de données (pluridisciplinaires), elle est unique au monde.

En dispersant tous les adultes et certains enfants dans d’autres structures, plus généralistes et donc de moindre expertise, la direction de l’hôpital accepterait de remettre en cause son existence au motif de « nécessaires économies ».

Laisser faire cela aboutirait à un changement de nature et une détérioration de ce qui se faisait à Robert Debré où, jusqu'aujourd'hui, s'alliaient les conditions de fiabilité et d'objectivité nécessaires à la recherche et à une démarche soignante performante.
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Nous, malades, parents et proches, nous élevons contre cette orientation et exigeons que les moyens existants soient, à minima, maintenus afin de permettre la mise au point prochaine d’un traitement au bénéfice de TOUS les ataxiques.

Pour que la pétition soit pleinement efficace et que l'on puisse la produire sous une forme physique à la direction de Robert Debré, merci de doubler votre signature en envoyant vos nom, prénom, code postal et profession à l’adresse suivante : [email protected]
Ca nous permettra aussi de vous tenir informés de l'avancée de la pétition et de ses suites ! Merci à tous et à chacun(e)
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